#12 やっと行けました🥲‼️

3月の上旬に聖マリアンナ医科大学附属病院にある、後遺症専門外来に行くことができました。

聖マリは8月から常に3ヶ月待ちで、予約を取ったのは年末。やっと行けました‥長かった🥲

聖マリの先生は本当に優しく、そして後遺症の人を何百人、何万人と診ておられるのでとっても心強かったです。

私の体の中で何が起こっているのか、そしてどんな治療をすることで改善していくのか詳しく教えてくれました。

診察で私は合併症も出ている可能性があると言われました。POTSとよく合併して発症されると言われている、不適切洞頻拍症候群という病気です。

それを確認するために、ホルター心電図という、24時間心電図を記録する機会を体に着けて、1日日常生活を過ごしました。また、OD検査、心電図検査をしました。

これらの結果で私が実際に合併症を発症しているか、そして今の体の状態を診断されます。次回の診察は説明を聞きに行きます。

私が紹介された治療は、EAT療法（bスポット療法）という治療でした。ぜひ調べてみてください^_^

一言で言うと激痛で、本当に嫌になります。

週に1回を2-3ヶ月続けると効果が見られてきますと言われました。週に1回もやりたくないよって思ったけど、意外と3回目になると慣れてきました。

一応麻酔はしますし、感じ方は人それぞれなので

自分の思いつく最大の痛みを想像して治療を受けると意外と大した事ないと思います。

私も激イタとか言ったけど、腹痛の方が私は嫌いです。それに比べれば全然耐えられる😊

私は耳鼻咽喉科で一回800円前後でやってもらえました。（病院によりますが）コスパ良い🙆

聖マリの先生にも耳鼻科の先生にも「この子めっちゃ良くなる子だよ、必ず良くなる！」と言われて、伸び代ガールってことでとっても誇りに思います笑

「これで良くなるならなんでもやってやる！へっちゃら精神！」大事です🙈🤫‼️

#11私の7ヶ月をお教え‼️

すごく日が空いてしまい、反省‥。

ちょっと体も心も不安定になってしまっていて、大量の提出物にも追われていました、今は落ち着きましたが、次は学年末テスト🙂

POTSと言う病気について

原因や、実際に体の中でどんな事が起きているかは

私自身も医療者では無いので的確に話すことができません。少しでも理解してほしい気持ちもありますが、誤った情報を届ける方が怖いので、みなさん調べてみてください。『POTS』と調べておそらく、1番上に出てくるであろうサイトがわかりやすいです笑

上のことをお話しできない代わりに私の症状を時系列で、紹介できればいいなと思います。

もし同じPOTSや、自律神経失調症で悩んでる方に参考になる事があれば、嬉しいです。結構良くなったり悪くなったりを繰り返したり、変化なく、同じ体調が続いたりしているので、少し見づらいかもしれないです😣

【八月上旬】

発熱　

コロナウイルス陽性

味覚嗅覚なし

【八月下旬】　

解熱から２週間経っても、倦怠感がある

少し元気になり、出かけたときに倒れる

内科に受診する　採血問題なし　続くようなら後遺症外来に行くよう促される

家でもサーチュレーションモニターを常に持つ

4mの歩行で息切れ　

【九月上旬】

7時頃起床できるが、1日自宅にいても、1時間の昼寝が必要

近くのショッピングモールを歩く→10分も歩けない（息切れ、動悸）

台風前日に、体調が悪くなる（食欲もない）

台風当日、20時間寝続ける（←😥）18時起床

後遺症外来受診→後遺症だと診断される

《漢方を処方される》

暑さに極端に弱くなり、助手席に座っているだけで（陽射しを浴びる）吐き気がする

【九月下旬】

テニスラケットで素振りなどできるようになる

リモート授業を受ける

シャワーに入れないので（暑さで）数分で体だけ洗う→髪の毛は洗面台で洗ってもらう　

睡眠薬がないと眠れない

座っていられない、常に横になる

【十月】

登校してみるけど、途中で断念したり、行けても保健室直行や、早退する

数日間にわたって抑うつが出る

病院で漢方に合わせて睡眠薬と精神安定剤を処方される　

【11月】

体だけ洗う（数分で）頭痛が続く

POTSを疑い、別の病院でPOTSと診断される

毎日2リットル水やイオンウォーターを飲むようにする

朝10時ごろにしか起きれなくなる

リモート授業受ける

口角炎ができる（ビタミン不足）

毎日シャワー浴びれるようになる

2-3時間座っていられるようになる

【12-1月】

13時頃にしか起きれなくなる

リモート授業受ける

2時間くらい座っていると低血糖になる

【2月】

半日歩くと次の日1日中体調が悪い

顎関節症になる

今に至る

今は12時に目覚めて、14時まで起き上がれないのが毎日です。ほんとに起き上がれなくて、何回漏れそうになったか‥爆笑（笑えない）紙おむつ履いて寝たいレベル。

なんだか参考になるのかなんなのかよくわかりませんが、書いておきます😄

来週はついに大学病院です！嬉しい、泣いちゃう🥺

#10 やらなければいけないことばかり😮‍💨

私は学校に行けない代わりにたくさんの課題を出されています。

今まで、机に向かうことすらままならなかったけど、最近は少しずつ、2時間位は座って何か出来るようになってきました。

出来れば課題を完璧にして出したい気持ちがあったり、早く出さないと成績がオール1になってしまうという不安などから出来るだけ多く、そして自分の出来る最大限をやって出すようにしています。

先生方が私のために、メッセージ付きで課題を用意してくれたりして、すごくありがたいです。

でもそれと同時に、「こんなに課題やれてんのになんで学校に来れないんだよ」って思われるのが不安になっている部分もあります。

前提として、私がいちばん元気に動けるのは

夕方から夜なので学校に行くことは難しい事なのです。でもやっと…！最近は午後からなら学校行けるかも！ってモチベになってきました。

自分が考えすぎな性格だし、周りの評価を気にする人間だからか、そんなことばっかり考えてしまって、(´°ω°)ﾁｰﾝってなってます。

これは完全に自分の問題だけど「課題をやってもやらなくても心が前向きにならないなー」と思ってしまいます。

でも学年末テストは絶対前回より良い点を取りたいし、赤点を回避していきたいって思っているので

今はなんとか頑張れている…？…かな…笑

前回のテスト、何も勉強出来ていないし、授業さえ受けることができていない状態なのに全教科受けろなんて言われて本当に頭を抱えました。

だって自分は50分×10何教科も座っていられないし、

マークシートならまだしも、記述のテストなんて真っ白になっちゃう。

私は分からない時、なにかしら書いて、空白を無くして出す派なのですが、

こんなに分からずして、全部埋める必要あるのかな？逆に何も書いていない方が先生は採点楽なのかなぁ？とか色んなことを考えてなんとか全教科受けました。でも、50分フルにはやってないです、もう無理ってなったらやめてました。

だから案の定理系のくせに大嫌いな数学や化学など3点とか、取れて20点？とかでした。

でも国語とか英語はノー勉でも赤点を取ることはなく、まぁ良かったなぁと。

ある教科の先生は、私が一学期にある程度の点数を取っていたから見込み点でつけてるよーって言ってくれていたらしいのですが、普通に成績1でした。

なんのための見込み点？？？

余計な期待はさせないでくれって感じ。

でも私は絶対第1志望合格して、あいつ不登校のくせによくやったな〜と周りに思わせてやりたいので

勉強勉強🎶頑張りまスヨ

#9 いつテニスができるようになるのカナ

私は中学校、高校とテニス部に入っています。

テニス部に入ったのはこれといった理由はなくて、どうしてもテニスがやりたかった訳では無いけど、

やり始めたら「どうせやるなら勝ちたい」という

私あるあるの感情で、中学では部活以外でもコート予約して友達と練習したりしていました。

私の中では何事にも全力でぶつかっていく人がかっこいいという考えがあるので、高校でも同じ気持ちでやっていました。

高校では、先輩との考えの違いから、あまり練習に打ち込める環境では無かったので、家から3分のテニススクールに通い、多いときで週3くらい、夕方16時過ぎから18時過ぎまで部活、その後スクールに行って19時過ぎから22時頃までテニスする生活を送っていました。

ヘットヘトで帰ってきたら寝てしまうので、

次の日の単語テストやら小テストの勉強は、

朝の電車の時間を使ったり、内職をしてなんとか過ごしていました。

まさに「やりすぎ」な状況でしたが、自分は全然嫌ではなく、むしろそのくらいしなきゃ っていう気持ちで必死でした。

私は生粋のENTJ(MBTI診断によると)なのですが、

昔から役割を任せられることが多く、自分も嫌ではない(人に指示される事の方が結構苦しい)ので、

中学、高校と部長になりました。

私は任されたことを出来ないとすごく萎えてしまう、気にしてしまうタイプだと思っています。

だから今部活に全く行けていない現実、部長の役割を丸投げにしていること、自分がテニスを出来ていないことが本当に嫌で仕方がないです。

スクールも、休会制度がなく、また帰ってきますから‼️と強気の発言で渋々退会しました。

コーチが優秀すぎる上、幼馴染も通っていて超楽しかったので早く戻りたいです。

次復帰した時コーチに存在忘れられていたらと考えると既に怖いです。

とにかく、分かり合えない顧問と嫌でも話さなければいけない辛い現実とも向き合うから、早く元気になりたい。

三月末の大会にエントリーしたので必ずそこで復活したいです。

そして同学年の部員と変わらない実力で、いや、

より優れた実力で引退します🔥🤝

#8 相棒がやってきた❗️

私はずっっと家にこもりきりの生活をしていて、

周りとの連絡もLINEやDM位で、直接話すなんてことは全くと言っていいほどしていませんでした。

母とよく色んな話をして長く時間を過ごしているのですが、母も仕事で昼間は家におらず、寂しい気持ちになることが多々ありました。

寂しいから、🐰とかいれば楽しいんだろうなぁって思ってるんだよねーって母に言うと、え！いいじゃん！飼いたい！と言ってくれ、家族会議を経て飼うことになりました。

🐰は私が3年くらい前からずっと飼いたいと思っていました。

家族も動物は嫌いではないし、むしろ好きな人の方が多いのでお世話やかかるお金の話、旅行に行く時どうするかなどの話し合いで決まりました。

男の子で名前は「はく」と言います。

11/25生まれで、誕生花の花言葉が「博愛」。

そこからとって「はく」と名付けました！

でもよく考えたら今年は辰年。

千と千尋の神隠しに出てくる龍のハクともとれる名前で、まさにピッタリだなと思いました。

はくが来てから私はお世話をしたり、一緒に遊んだり…まだ1ヶ月しか経ってないけどもう一年以上一緒にいるような気分になっています。

そして、兄が受験生で家族がピリピリしがちなこの時期に、家族をひとつにしてくれる様な存在が現れたことに感動しています。

私ははくがいなかったらこんなに今を前向きに生きてないと思うくらい、色々な面で助けられていて、

大事な弟くんです🐰

はくはうさぎさん特有の、抱っこが嫌い、人見知り(その子によりますが)が全くなくて、初めての人の膝の上でもじっとしているし、トイレを覚えてから、トイレ以外のところでトイレはあまりしないし、(兄が一度膝の上でおしっこされてました🤣)

ハウス！と言うとゲージに戻るようになりました。(まだまだ練習は必要だけど！)

ちっちゃい頭で、しかも生後2ヶ月なのによくここまで出来るなぁ優秀だなぁと思ってしまいます。

多分親バカ。

うさぎは滅多に泣かないし、意思表示に気づきにくいこともあるけど、いつも一緒に家にいてくれる心強い味方でいてくれるから、自分も沢山気にかけようと思っています。

アニマルセラピーの恩恵をフルに受けて、早く元気になりたいです🐰❤️

#7 どんな時も出会いに感謝❗️

母が体位性頻脈症候群を疑ってくれてから、専門のクリニックを見つけ、11月頃受診しました。

そのクリニックは家から車で1時間以上する少しだけど遠いところでした。

見かけは普通のクリニックだったし、なんなら口コミは悪かったくらい。

当たって砕けろ精神で母と2人で行けば怖く無いよね❗️と、行ってみました。

でも、全然予想や口コミと違い、とっても良い女の先生。しっかりと私の話を聞いてくれて、その場で自分の不安を解消してくれる一言をくれました。

数を重ねるごとに先生が如何に私の病気と向き合ってくれているのか、よく分かりました。

周りで理解してくれる人もあまり多くなかった時、

私は先生が1番話しやすかったし、分かってくれるという安心感がありました。

今でも2週間おきに受診してたくさんお世話になっています。

でも、3月に大学病院に受診するので、もう行けなくなるのかなぁと少し寂しくなってしまいます🥲

その先生に出会えてよかったと心から思います。

もちろん、受診すると自分の現状を受け入れなければいけなかったりするので、苦しい時もあったけど

少しずつ良くなっている今は、受診すると次のステップを促されるので嬉しくなります。

年が明けてからぐっと症状が良くなって、

年明けの受診で、とっても褒められて、よく頑張ったねって言われました。診察室に入ってきた瞬間に別人かと思ったよ！少し無理できるようになってきたね、軽い運動を始めてみたら？って言われて

流石に泣きそうでした笑

私にとって部活や学校は今の人生そのものだから、

その言葉で日常生活に少し近づけた気がして、目が潤みました。

先生は必ず良くなるから！って受診するたびに言ってくれます。必ずっていう保証はどこにも無いのかもしれないけれど、お医者さんからのその一言は、長い間不安を抱えている身からすると、すごく嬉しくなります。

どうして自分の周りにはこんなに良い人が沢山いるんだろう‥本当にありがたい😣❗️

#6 小学生ぶりの沖縄❗️修学旅行❗️

10月に沖縄に行く、3泊4日の修学旅行がありました。

結論から言うと参加出来ました。でも参加に至るまでとっても大変で……

私は後遺症とわかった瞬間、不安に思ったことは文化祭と修学旅行行けなかったらどうしようという事。

なかでも中学の時に修学旅行がコロナで中止になってしまい、修学旅行はどうしても行きたい行事でした。

でもその時の自分は暑さで外に出るとすぐ呼吸が上がったり、意識が朦朧としたりしてしまう状態で、

沖縄になんてまず行けない。でも旅行費の振込等期限があるので、そんなに迷っている暇もありませんでした。たくさんたもし行けなかった時に、キャンセル料がかかる事を承知で申し込みました。

そこから１ヶ月一生懸命修学旅行に体調を合わせようと頑張りました。でも確実に当日に元気にさせる調整なんて出来ないわけで、すごく元気な次の日に全然動けなかったりするから、当日までの毎日がとても不安でした。

母が職場に無理を言って同じ日に休みを取ってくれて、沖縄まで着いてきてくれました。

多分それがなかったら私は当日も不安だったけど

常に1時間しないで着く距離を動いていてくれたので

何とか楽しい時間を過ごすことが出来ました。

でも当日も頭痛薬沢山飲んで、早く寝て結構無理やり過ごしました笑

だから正直修学旅行の記憶も全て覚えてなくてポロポロ抜け落ちてる…

写真結構撮ってたからそれ見返すと思い出せて

まだ良かったなぁと思います。

古宇利島の島一周サイクリング、マジでキツくて

流石に死ぬかと思いました。

でも意外と大丈夫でした。多分今の方が体力無いから死んじゃう。

なんでよりによって選択体験でサイクリング選んだのかその時の自分がよく分かりません。

生徒や先生から見た私はただ修学旅行来た不登校人間かもしれないけど我ながら行くまでにすっごく頑張りました…‼️

記憶は抜け落ち気味だけど行けてよかったって思うことばかりです。

元気になったらまた沖縄行きたい^_^